Ressources
Savoir où commencer après un diagnostic de la maladie de Duchenne peut être difficile, nous espérons pouvoir vous aider.
Dans cette section, vous trouverez du matériel de soutien ainsi que des liens vers des ressources et informations en dehors du site La maladie de Duchenne et Vous pour vous aider à démarrer.
Le guide sur la myopathie de Duchenne à l’intention des familles peut être téléchargé sur le site
Web du réseau TREAT-NMD
79 Like Prenez contact avec la communauté consacrée à la myopathie de Duchenne
Vous n’êtes pas seul(e) face aux difficultés rencontrées avec la maladie de Duchenne. Dans votre pays, il existe plusieurs organisations et groupes de patients européens vers lesquels vous pouvez vous tourner pour obtenir de plus amples informations et un soutien pertinent à votre pays.
EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’organismes et d’individus agissant dans l’intérêt des patients et intervenant dans le domaine des maladies rares en Europe et au-delà.
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Vidéos
Découvrez les différents étirements que votre kinésithérapeute peut vous avoir recommandé de faire à domicile afin de vous aider à prévenir la perte de flexibilité associée à la maladie de Duchenne.
Ces vidéos sont fournies à titre d’exemple uniquement et ne visent pas à remplacer les conseils donnés par votre professionnel de la santé.
Les étirements illustrés dans les vidéos doivent uniquement être réalisés si votre professionnel de la santé estime qu’ils conviennent à votre cas.
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Paroles de proches
L’annonce d’une maladie chronique a un impact non seulement sur la personne malade, mais aussi sur son entourage, en raison des bouleversements physiques, psychologiques, sociaux, professionnels et familiaux qu’elle implique.
Il n’est pas toujours facile de trouver sa place en tant que proche et d’adopter l’attitude juste en toutes circonstances. Il suffit parfois de quelques mots pour mieux faire comprendre aux proches ce que vivent les malades.
Comment ne pas être un accompagnant quand, à chaque consultation, il vient écouter, entendre, tenter de saisir ces mots mystérieux pour en reparler après, “debrieffer” de chaque entrevue avec les professionnels, ceux qui savent, ceux qui agissent.
Et si on aidait les proches en tentant de répondre à des questions qu’ils se posent, sans vraiment oser le demander car après tout, ce n’est pas eux qui sont malades et qu’ils n’ont eu que peu, droit à la parole.
C’est l’objectif de ce guide.
Étirement du muscle du mollet/pied et de la cheville
Lorsque l’enfant est assis ou couché en tenant ses jambes droites, saisissez l’os du talon dans la paume de votre main, et tirez-le vers le bas comme si vous essayez d’allonger sa jambe. Puis, avec votre autre main ou avant-bras, pousser le pied vers le haut vers le tibia pour créer un étirement.
Kinésithérapie
Muscles et étirements
Lorsque les muscles sont faibles, ils perdent leur élasticité (capacité d’étirement) et les articulations situées à proximité peuvent devenir raides et tendues, généralement plus dans une direction que dans l’autre. Une articulation peut alors se bloquer dans une position.
Les étirements permettent de minimiser le développement d’un rétrécissement des tissus mous et de prévenir une déformation qui pourrait affecter la mobilité et l’équilibre et pourrait causer de la douleur.
Consultez toujours votre kinésithérapeute pour obtenir des conseils ou si vous avez des questions sur les étirements, et effectuez les étirements aussi souvent que recommandé par votre kinésithérapeute. Ils ne doivent pas être douloureux pour l’enfant, toutefois, après les étirements, l’enfant pourra ressentir différemment son muscle et il faudra qu’il s’y habitue.
Cette vidéo montre un des étirements, actuellement recommandés pour les enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne. Votre kinésithérapeute vous conseillera sur les étirements à pratiquer. Faites des étirements 5 fois de chaque côté, en alternant les jambes/bras et en maintenant chaque étirement pendant 10 à 20 secondes.
Astuces pour les étirements
- Demandez à l’enfant de vous « accompagner » ou de vous « aider » pour l’étirement s’il le peut ; cela procure à l’enfant un certain contrôle, permet au soignant de voir dans quelle mesure l’enfant peut se mouvoir et peut faciliter l’activité pour la personne qui effectue les étirements!
- Assurez-vous que les muscles soient échauffés avant d’effectuer des étirements.
- Votre kinésithérapeute peut vous montrer jusqu’à quel point vous pouvez étirer ‒ faites attention de ne pas exagérer
- Les étirements n’ont pas besoin d’être ennuyeux: Discuter ou écouter de la musique ensemble peuvent être de bonnes distractions
Ces vidéos ont été filmés à l’hôpital des enfants de Leeds, avec l’aimable autorisation du patient, sa famille et de Lindsey Pallant, kinésithérapeute senior, membre de l’équipe neuromusculaire de Leeds.
Utilisation d’une cale en position debout
Ce genre de cale peut s’acheter ou être faite maison, et peut être une bonne façon de fournir un auto-étirement prolongé. L’angle de la cale doit être de 10 à 20 degrés en fonction de l’amplitude des mouvements de la cheville. Demandez conseil à votre kinésithérapeute. Rester en position debout pendant 15 à 20 minutes à une table pour jouer peut être bonne façon de s’étirer durablement tout en étant distrait. Il est recommandé d’effectuer cette activité en étant supervisé.
Kinésithérapie
Muscles et étirements
Lorsque les muscles sont faibles, ils perdent leur élasticité (capacité d’étirement) et les articulations situées à proximité peuvent devenir raides et tendues, généralement plus dans une direction que dans l’autre. Une articulation peut alors se bloquer dans une position.
Les étirements permettent de minimiser le développement d’un rétrécissement des tissus mous et de prévenir une déformation qui pourrait affecter la mobilité et l’équilibre et pourrait causer de la douleur.
Consultez toujours votre kinésithérapeute pour obtenir des conseils ou si vous avez des questions sur les étirements, et effectuez les étirements aussi souvent que recommandé par votre kinésithérapeute. Ils ne doivent pas être douloureux pour l’enfant, toutefois, après les étirements, l’enfant pourra ressentir différemment son muscle et il faudra qu’il s’y habitue.
Cette vidéo montre un des étirements, actuellement recommandés pour les enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne. Votre kinésithérapeute vous conseillera sur les étirements à pratiquer. Faites des étirements 5 fois de chaque côté, en alternant les jambes/bras et en maintenant chaque étirement pendant 10 à 20 secondes.
Astuces pour les étirements
- Demandez à l’enfant de vous « accompagner » ou de vous « aider » pour l’étirement s’il le peut ; cela procure à l’enfant un certain contrôle, permet au soignant de voir dans quelle mesure l’enfant peut se mouvoir et peut faciliter l’activité pour la personne qui effectue les étirements!
- Assurez-vous que les muscles soient échauffés avant d’effectuer des étirements.
- Votre kinésithérapeute peut vous montrer jusqu’à quel point vous pouvez étirer ‒ faites attention de ne pas exagérer
- Les étirements n’ont pas besoin d’être ennuyeux: Discuter ou écouter de la musique ensemble peuvent être de bonnes distractions
Ces vidéos ont été filmés à l’hôpital des enfants de Leeds, avec l’aimable autorisation du patient, sa famille et de Lindsey Pallant, kinésithérapeute senior, membre de l’équipe neuromusculaire de Leeds.
Étirement de la hanche vers le haut
Lorsque l’enfant est en position allongée sur le ventre, placez une main sur ses fesses pour bloquer son bassin. De l’autre main, soulevez la jambe en l’air jusqu’à ce que vous ressentiez une certaine résistance (environ 30 degrés), puis maintenez la position.
Kinésithérapie
Muscles et étirements
Lorsque les muscles sont faibles, ils perdent leur élasticité (capacité d’étirement) et les articulations situées à proximité peuvent devenir raides et tendues, généralement plus dans une direction que dans l’autre. Une articulation peut alors se bloquer dans une position.
Les étirements permettent de minimiser le développement d’un rétrécissement des tissus mous et de prévenir une déformation qui pourrait affecter la mobilité et l’équilibre et pourrait causer de la douleur.
Consultez toujours votre kinésithérapeute pour obtenir des conseils ou si vous avez des questions sur les étirements, et effectuez les étirements aussi souvent que recommandé par votre kinésithérapeute. Ils ne doivent pas être douloureux pour l’enfant, toutefois, après les étirements, l’enfant pourra ressentir différemment son muscle et il faudra qu’il s’y habitue.
Cette vidéo montre un des étirements, actuellement recommandés pour les enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne. Votre kinésithérapeute vous conseillera sur les étirements à pratiquer. Faites des étirements 5 fois de chaque côté, en alternant les jambes/bras et en maintenant chaque étirement pendant 10 à 20 secondes.
Astuces pour les étirements
- Demandez à l’enfant de vous « accompagner » ou de vous « aider » pour l’étirement s’il le peut ; cela procure à l’enfant un certain contrôle, permet au soignant de voir dans quelle mesure l’enfant peut se mouvoir et peut faciliter l’activité pour la personne qui effectue les étirements!
- Assurez-vous que les muscles soient échauffés avant d’effectuer des étirements.
- Votre kinésithérapeute peut vous montrer jusqu’à quel point vous pouvez étirer ‒ faites attention de ne pas exagérer
- Les étirements n’ont pas besoin d’être ennuyeux: Discuter ou écouter de la musique ensemble peuvent être de bonnes distractions
Ces vidéos ont été filmés à l’hôpital des enfants de Leeds, avec l’aimable autorisation du patient, sa famille et de Lindsey Pallant, kinésithérapeute senior, membre de l’équipe neuromusculaire de Leeds.
Étirement de la hanche vers le côté
Lorsque l’enfant est en position allongée sur le ventre, placez une main sur ses fesses pour bloquer son bassin. De l’autre main soulevez la jambe vers le haut, puis tirez-la vers vous, en ligne médiane vers l’autre jambe.
Kinésithérapie
Muscles et étirements
Lorsque les muscles sont faibles, ils perdent leur élasticité (capacité d’étirement) et les articulations situées à proximité peuvent devenir raides et tendues, généralement plus dans une direction que dans l’autre. Une articulation peut alors se bloquer dans une position.
Les étirements permettent de minimiser le développement d’un rétrécissement des tissus mous et de prévenir une déformation qui pourrait affecter la mobilité et l’équilibre et pourrait causer de la douleur.
Consultez toujours votre kinésithérapeute pour obtenir des conseils ou si vous avez des questions sur les étirements, et effectuez les étirements aussi souvent que recommandé par votre kinésithérapeute. Ils ne doivent pas être douloureux pour l’enfant, toutefois, après les étirements, l’enfant pourra ressentir différemment son muscle et il faudra qu’il s’y habitue.
Cette vidéo montre un des étirements, actuellement recommandés pour les enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne. Votre kinésithérapeute vous conseillera sur les étirements à pratiquer. Faites des étirements 5 fois de chaque côté, en alternant les jambes/bras et en maintenant chaque étirement pendant 10 à 20 secondes.
Astuces pour les étirements
- Demandez à l’enfant de vous « accompagner » ou de vous « aider » pour l’étirement s’il le peut ; cela procure à l’enfant un certain contrôle, permet au soignant de voir dans quelle mesure l’enfant peut se mouvoir et peut faciliter l’activité pour la personne qui effectue les étirements!
- Assurez-vous que les muscles soient échauffés avant d’effectuer des étirements.
- Votre kinésithérapeute peut vous montrer jusqu’à quel point vous pouvez étirer ‒ faites attention de ne pas exagérer
- Les étirements n’ont pas besoin d’être ennuyeux: Discuter ou écouter de la musique ensemble peuvent être de bonnes distractions
Ces vidéos ont été filmés à l’hôpital des enfants de Leeds, avec l’aimable autorisation du patient, sa famille et de Lindsey Pallant, kinésithérapeute senior, membre de l’équipe neuromusculaire de Leeds.
Étirement du genou/tendons
Lorsque l’enfant en position allongée sur le dos, soulevez la jambe en l’air jusqu’à ce que la hanche soit à un angle de 90 degrés. Demandez-lui de redresser le genou et de maintenir la position. (Remarque : les tendons permettent de stabiliser le bassin en position debout et doivent uniquement être étirés s’ils sont particulièrement raides).
Kinésithérapie
Muscles et étirements
Lorsque les muscles sont faibles, ils perdent leur élasticité (capacité d’étirement) et les articulations situées à proximité peuvent devenir raides et tendues, généralement plus dans une direction que dans l’autre. Une articulation peut alors se bloquer dans une position.
Les étirements permettent de minimiser le développement d’un rétrécissement des tissus mous et de prévenir une déformation qui pourrait affecter la mobilité et l’équilibre et pourrait causer de la douleur.
Consultez toujours votre kinésithérapeute pour obtenir des conseils ou si vous avez des questions sur les étirements, et effectuez les étirements aussi souvent que recommandé par votre kinésithérapeute. Ils ne doivent pas être douloureux pour l’enfant, toutefois, après les étirements, l’enfant pourra ressentir différemment son muscle et il faudra qu’il s’y habitue.
Cette vidéo montre un des étirements, actuellement recommandés pour les enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne. Votre kinésithérapeute vous conseillera sur les étirements à pratiquer. Faites des étirements 5 fois de chaque côté, en alternant les jambes/bras et en maintenant chaque étirement pendant 10 à 20 secondes.
Astuces pour les étirements
- Demandez à l’enfant de vous « accompagner » ou de vous « aider » pour l’étirement s’il le peut ; cela procure à l’enfant un certain contrôle, permet au soignant de voir dans quelle mesure l’enfant peut se mouvoir et peut faciliter l’activité pour la personne qui effectue les étirements!
- Assurez-vous que les muscles soient échauffés avant d’effectuer des étirements.
- Votre kinésithérapeute peut vous montrer jusqu’à quel point vous pouvez étirer ‒ faites attention de ne pas exagérer
- Les étirements n’ont pas besoin d’être ennuyeux: Discuter ou écouter de la musique ensemble peuvent être de bonnes distractions
Ces vidéos ont été filmés à l’hôpital des enfants de Leeds, avec l’aimable autorisation du patient, sa famille et de Lindsey Pallant, kinésithérapeute senior, membre de l’équipe neuromusculaire de Leeds.
Étirement du coude, du poignet et de la main
Tenez le bras de l’enfant au niveau du coude et redressez-le. Avec votre autre main, tenez la main de l’enfant, la paume tournée vers le haut. Tirez le poignet en arrière et gardez les doigts ouverts.
Kinésithérapie
Muscles et étirements
Lorsque les muscles sont faibles, ils perdent leur élasticité (capacité d’étirement) et les articulations situées à proximité peuvent devenir raides et tendues, généralement plus dans une direction que dans l’autre. Une articulation peut alors se bloquer dans une position.
Les étirements permettent de minimiser le développement d’un rétrécissement des tissus mous et de prévenir une déformation qui pourrait affecter la mobilité et l’équilibre et pourrait causer de la douleur.
Consultez toujours votre kinésithérapeute pour obtenir des conseils ou si vous avez des questions sur les étirements, et effectuez les étirements aussi souvent que recommandé par votre kinésithérapeute. Ils ne doivent pas être douloureux pour l’enfant, toutefois, après les étirements, l’enfant pourra ressentir différemment son muscle et il faudra qu’il s’y habitue.
Cette vidéo montre un des étirements, actuellement recommandés pour les enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne. Votre kinésithérapeute vous conseillera sur les étirements à pratiquer. Faites des étirements 5 fois de chaque côté, en alternant les jambes/bras et en maintenant chaque étirement pendant 10 à 20 secondes.
Astuces pour les étirements
- Demandez à l’enfant de vous « accompagner » ou de vous « aider » pour l’étirement s’il le peut ; cela procure à l’enfant un certain contrôle, permet au soignant de voir dans quelle mesure l’enfant peut se mouvoir et peut faciliter l’activité pour la personne qui effectue les étirements!
- Assurez-vous que les muscles soient échauffés avant d’effectuer des étirements.
- Votre kinésithérapeute peut vous montrer jusqu’à quel point vous pouvez étirer ‒ faites attention de ne pas exagérer
- Les étirements n’ont pas besoin d’être ennuyeux: Discuter ou écouter de la musique ensemble peuvent être de bonnes distractions
Ces vidéos ont été filmés à l’hôpital des enfants de Leeds, avec l’aimable autorisation du patient, sa famille et de Lindsey Pallant, kinésithérapeute senior, membre de l’équipe neuromusculaire de Leeds.
Auto-étirement du poignet et de la main
Cela peut également être effectué en gardant les mains à plat sur le dessus d’une table ou contre un mur.
Kinésithérapie
Muscles et étirements
Lorsque les muscles sont faibles, ils perdent leur élasticité (capacité d’étirement) et les articulations situées à proximité peuvent devenir raides et tendues, généralement plus dans une direction que dans l’autre. Une articulation peut alors se bloquer dans une position.
Les étirements permettent de minimiser le développement d’un rétrécissement des tissus mous et de prévenir une déformation qui pourrait affecter la mobilité et l’équilibre et pourrait causer de la douleur.
Consultez toujours votre kinésithérapeute pour obtenir des conseils ou si vous avez des questions sur les étirements, et effectuez les étirements aussi souvent que recommandé par votre kinésithérapeute. Ils ne doivent pas être douloureux pour l’enfant, toutefois, après les étirements, l’enfant pourra ressentir différemment son muscle et il faudra qu’il s’y habitue.
Cette vidéo montre un des étirements, actuellement recommandés pour les enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne. Votre kinésithérapeute vous conseillera sur les étirements à pratiquer. Faites des étirements 5 fois de chaque côté, en alternant les jambes/bras et en maintenant chaque étirement pendant 10 à 20 secondes.
Astuces pour les étirements
- Demandez à l’enfant de vous « accompagner » ou de vous « aider » pour l’étirement s’il le peut ; cela procure à l’enfant un certain contrôle, permet au soignant de voir dans quelle mesure l’enfant peut se mouvoir et peut faciliter l’activité pour la personne qui effectue les étirements!
- Assurez-vous que les muscles soient échauffés avant d’effectuer des étirements.
- Votre kinésithérapeute peut vous montrer jusqu’à quel point vous pouvez étirer ‒ faites attention de ne pas exagérer
- Les étirements n’ont pas besoin d’être ennuyeux: Discuter ou écouter de la musique ensemble peuvent être de bonnes distractions
Ces vidéos ont été filmés à l’hôpital des enfants de Leeds, avec l’aimable autorisation du patient, sa famille et de Lindsey Pallant, kinésithérapeute senior, membre de l’équipe neuromusculaire de Leeds.
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