Découvrez ce dont vous avez besoin
Demandez à votre médecin de vous mettre en contact avec un ergothérapeute. Il s’agit d’un professionnel formé pour vous aider à adapter l’environnement et aider votre enfant ou votre proche à acquérir certaines aptitudes pour accomplir des activités quotidiennes.
LA VIE NE S’ARRÊTE PAS AVEC UN DIAGNOSTIC DE LA MALADIE DE DUCHENNE
Malgré les difficultés liées à la vie avec la maladie de Duchenne, ilest possible de vivre une vie productive, créative et épanouissante. En fait, de plus en plus de jeunes adultes atteints de la maladie de Duchenne vont à l’université, poursuivent une carrière gratifiante et créent des familles.
Il existe de nombreuses manières de rendre la vie avec la maladie de Duchenne un peu plus facile pour toute la famille. Continuez à lire pour savoir comment.
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RESTER INDÉPENDANT
À mesure que la maladie de Duchenne progresse, diverses technologies d’adaptation et divers ajustements du mode de vie peuvent aider dans les tâches quotidiennes:
Des ajustements du domicile
tels que des rampes, des ouvertures de portes plus larges et des monte-escaliers pour permettre de se déplacer le plus facilement possible à travers la maison
Des dispositifs d’aide à la mobilité
tels que des orthèses, les marcheurs, des scooters motorisés, ou des fauteuils roulants, pour se rendre dans des endroits sans avoir à dépendre des autres
Les écoles alternatives
incluent soit des écoles traditionnelles plus accessibles et accommodantes, soit des écoles d’éducation spécialisée
Vous pouvez
agir
agir
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EXPLIQUER LA MALADIE DE DUCHENNE AUX AUTRES: COMMENT SIMPLIFIER
Informer vos amis et votre famille à propos de la maladie de Duchenne peut être décourageant, mais c’est un élément essentiel du processus d’adaptation. Lorsque vos proches sont informés, ils peuvent être d’un grand soutien.
Même s’il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon d’annoncer la nouvelle, il est possible que le fait de suivre les 5 étapes suivantes puisse faciliter un peu le processus :
Décider quelles sont les personnes à informer
Il vous appartient entièrement de décider quelles seront les personnes que vous informerez – ou pas – néanmoins, il est généralement souhaitable d’être ouvert et honnête avec vos proches en ce qui concerne la maladie de Duchenne.
En général, les adultes et les enfants peuvent mieux gérer une situation s’ils pensent la comprendre. C’est pourquoi il est important de fournir le bon volume de renseignements à propos de la maladie de Duchenne et être prêt(e) à expliquer ce que tout cela signifie.
Commencer par les notions de base
En règle générale, il est bon de commencer par dire aux personnes ce que vous estimez qu’ils seront en mesure de comprendre et d’accepter.
- Lorsque vous vous adressez à des adultes, donnez autant de détails que ce que vous estimez approprié. Vous pourriez trouver utile d’avoir certaines informations sous la main – cela pourrait vous aider si vous bloquez sur ce que vous avez à dire
- Lorsque vous vous adressez à des enfants, il est préférable de fournir des explications simples, adaptées à leur âge pour les aider à saisir ce qui se passe
Il est important de souligner que la maladie de Duchenne n’est la faute de personne. Expliquez que la maladie de Duchenne est une maladie avec laquelle on naît Rassurez vos proches que rien de ce qu’une personne a fait ou n’a pas fait pourrait avoir causé la maladie de Duchenne.
Expliquez ce que cela veut dire de vivre avec la maladie de Duchenne
Expliquez comment la maladie de Duchenne affecte la vie quotidienne de votre enfant ou de votre proche. Cela pourrait inclure les difficultés physiques, les traitements médicaux et les changements dont il faut s’attendre à l’avenir.
Il est fort probable que vos amis et votre famille souhaiteront savoir ce qu’ils peuvent faire pour vous aider. Soyez précis(e) sur ce qu’ils peuvent faire pour vous aider. Si vous ne savez pas quoi dire, dites-leur simplement que vous êtes reconnaissant(e) de leur soutien.
Répondez aux questions ouvertement et honnêtement
Les personnes peuvent poser des questions au sujet de la maladie de Duchenne – ils vous montrent qu’ils sont intéressés et s’inquiètent pour votre enfant ou votre proche. Les questions sont l’occasion de gérer ensemble toutes les inquiétudes de la personne, grâce à des informations et à un soutien.
Essayez de créer un environnement où les personnes se sentent en sécurité pour poser des questions et partager leurs émotions. C’est particulièrement important pour les enfants, car les questions vous permettront de corriger les malentendus et les aideront à exprimer leurs émotions.
Laissez les personnes gérer la nouvelle à leur façon
Vous constaterez probablement que différentes personnes réagissent différemment à la nouvelle. Certaines personnes peuvent souhaiter recevoir beaucoup de renseignements tandis que d’autres ne voudront rien savoir à propos de l’aspect « médical » de la maladie de Duchenne. Certaines peuvent éprouver des difficultés à discuter de leurs émotions tandis que d’autres ne pourront pas s’arrêter d’en parler. Certaines personnes peuvent souhaiter s’entourer de personnes tandis que d’autres peuvent souhaiter rester seules.
Communiquez ce qui vous semble juste pour vous et/ou votre proche, et écoutez les autres vous dire ce qui fonctionne le mieux pour eux.
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LA MALADIE DE DUCHENNE ET L’ÉCOLE – CE QUE VOUS DEVEZ SAVOIR
La plupart des enfants atteints de la maladie de Duchenne peut être scolarisés à la maternelle ou à l’école primaire sans aucun problème. Cependant, à mesure que la maladie progresse, certains ajustements peuvent s’avérer nécessaires.
Il est important que vous preniez contact avec l’école et que vous lui fournissiez le plus d’informations possible sur la maladie de Duchenne. De cette façon, les enseignants peuvent:
- Fournir unéquipement spécial
- Organiser le transport aller-retour de l’école
- Adapter le programme à la personne
- Surveiller les besoins tout au long de l’année scolaire
- Offrir un soutien supplémentaire en cas de problème d’apprentissage ou de comportement
- Accorder un délai supplémentaire pour les tâches scolaires
- Être flexible en ce qui concerne la présence de l’élève
- Éduquer les autres élèves sur la maladie de Duchenne (avec votre permission)
Pourquoi la pédagogie est-elle si importante
L’école enseigne aux enfants à être indépendants, fournit des opportunités d’apprendre et permet de se faire des amis – des compétences qui façonneront leurs vies. Il n’y a aucune raison pour laquelle les enfants atteints de la maladie de Duchenne ne pourraient pas avoir des aspirations pour le futur. En fait, de nombreux jeunes adultes atteints de la maladie de Duchenne vont à l’université, ont une carrière, se marient et ont des enfants.
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PARLER AUX ENSEIGNANTS – PAR OÙ COMMENCER
Demandez une réunion de mise en œuvre
avec les membres du personnel qui seront impliqués dans l’éducation de votre proche
Parlez ouvertement de
toutes les préoccupations, les besoins spéciaux ou les idées que vous pourriez avoir
Fournissez des informations
à propos de la maladie de Duchenne et des traitements/thérapies que votre proche reçoit
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QU’EST-CE QUE L’ÉCOLE A BESOIN DE SAVOIR?
Les besoins d’un élève atteint de la maladie de Duchenne peuvent être très différents de ceux des autres enfants. Veillez à informer l’enseignant si votre enfant ou votre proche:
- A besoin, d’aménagements de la classe, p. ex., espace pour un fauteuil roulant
- Nécessite de cours particuliers privés ou d’une éducation spécialisée
- Nécessite d’une assistance pour se déplacer, manger ou aller aux toilettes
- Présente des problèmes émotionnels ou comportementaux
- A besoin d’apporter un équipement adaptatif à l’école
- Doit prendre des médicaments pendant la journée scolaire
- Peut avoir besoin de considérations spéciales en ce qui concerne les retards et les cours et/ou devoirs manqués
- Est ouvert pour discuter de la maladie de Duchenne avec ses camarades de classe, d’autres parents et d’autres enseignants
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SUPPOSITIONS FRÉQUENTES À REVOIR EN CE QUI CONCERNE LA MALADIE DE DUCHENNE ET L’ÉCOLE
Si votre enfant ou votre proche est atteint de la maladie de Duchenne, l’idée de l’envoyer à l’école peut être décourageante. Vous pouvez vous inquiéter à l’idée qu’il tombe, fasse l’objet de brutalités, ou sois soumis à un stress inutile des examens et autres contrôles.
Même si c’est parfaitement normal pour les parents, les soignants, les enseignants et même l’enfant atteint de la maladie de Duchenne d’avoir peur de ce qui touche à l’école, il est important de comprendre que cette peur n’est pas toujours fondée sur la réalité. Séparer les faits de la fiction peut faire une énorme différence pour aider votre enfant ou votre proche à obtenir la meilleure expérience éducative possible.
Supposition
Puisque mon enfant ou mon proche est atteint de la maladie de Duchenne, il serait mieux pris en charge dans une école d’éducation spécialisée
Réalité
Même si vous croyez qu’un diagnostic de la maladie de Duchenne signifie suivre une éducation spécialisée, les enfants atteints de la maladie de Duchenne devraient, dans la mesure du possible, être scolarisés dans des écoles traditionnelles. De cette façon, les enfants atteints de cette maladie peuvent expérimenter et apprendre ce qu’est le « monde réel ».
Cependant, gardez à l’esprit qu’à mesure que la maladie progresse, une école alternative ou spécialisée pouvant répondre aux besoins de votre enfant ou de votre proche pourra toujours être votre meilleure option.
Supposition
Mon enfant ou un proche étant atteint de la maladie de Duchenne, il ne doit pas participer à des activités ou des sorties scolaires
Réalité
Être atteint de la maladie de Duchenne ne signifie pas que votre enfant ou votre proche doit être exclu de la participation aux activités scolaires.
Parler ouvertement des capacités et limitations de votre enfant ou votre proche avec l’école. Ensemble, vous pourrez décider si des modifications ou des ajustements spéciaux peuvent être apportés. Par exemple, rampes de bâtiment pour les fauteuils roulants, fournir plus de temps pour les examens, ou trouver des jeux qui ne nécessitent pas de force physique.
Supposition
Mon enfant ou proche sera moqué ou fera l’objet de brutalités à cause de la maladie de Duchenne
Réalité
Des recherches ont montré que les enfants sont moins susceptibles de se moquer et plus susceptibles de défendre un élève atteint de la maladie de Duchenne quand ils comprennent la maladie. Parlez à l’école de la manière d’aborder le sujet de la maladie de Duchenne avec d’autres élèves.
Supposition
L’enseignant sera exactement quoi faire
Réalité
Cela peut ou peut ne pas être la première fois que l’enseignant de votre enfant ou de votre proche a un élève atteint de la maladie de Duchenne dans sa classe. Soyez prêt(e) à discuter ouvertement de la maladie de votre enfant ou de votre proche et à fournir aux enseignants des conseils et des informations sur la maladie de Duchenne.
Supposition
Mon enfant ou un proche ne sera pas en mesure de suivre au même rythme que ses camarades.
Réalité
Alors qu’il est vrai que les enfants atteints de la maladie de Duchenne peuvent avoir besoin d’aide avec les activités physiques et d’aide pour répondre aux troubles de l’apprentissage, ils peuvent toujours suivre le programme éducatif de la classe et participer aux activités de la classe.
Au lieu de se focaliser sur le handicap et sur ce que l’élève NE PEUT PAS faire, concentrez-vous sur ce que l’élève PEUT faire. Travaillez avec l’enseignant de votre enfant ou de votre proche pour fixer des objectifs réalistes et vous concentrer sur les points forts de l’élève. Vous pouvez également discuter avec l’école du développement d’un programme d’éducation individualisé (PEI).
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ASTUCES POUR SE SIMPLIFIER LA VIE AVEC LA MALADIE DE DUCHENNE
Parcourez les astuces pour vous simplifier la vie ci-dessous pour découvrir des trucs et astuces pratiques et des manières créatives de rendre la vie quotidienne avec la maladie de Duchenne plus simple et plus agréable!
MANGER ET BOIRE
| Mixez les aliments durs à mâcher dans un mixeur pour qu’ils puissent être avalés facilement | Utilisez des pailles pour boire plus facilement dans des tasses | Utilisez des couverts adaptés pour rendre les repas plus faciles | Préparez des purées d’aliments sains pour qu’ils soient avalés plus facilement |
| La faiblesse musculaire peut rendre la mastication et la déglutition difficiles. Essayez de hacher la viande, les salades et les fruits durs dans un robot culinaire jusqu’à obtenir la consistance de pâté. | Il n’est pas nécessaire de soulever les tasses et les bouteilles si vous utilisez une paille! | Une faiblesse au niveau des doigts et des mains peut accroitre la difficulté à saisir les couverts. Des couverts équipés de sangles ou à poignée profilée peuvent faciliter la prise de nourriture. | Le houmous et le guacamole faits maison ont un goût délicieux, sont simples à préparer, et sont des idées d’en-cas sains qui ne nécessitent pas d’être mâchés. |
| Mixez les aliments durs à mâcher dans un mixeur pour qu’ils puissent être avalés facilement |
| La faiblesse musculaire peut rendre la mastication et la déglutition difficiles. Essayez de hacher la viande, les salades et les fruits durs dans un robot culinaire jusqu’à obtenir la consistance de pâté. |
| Utilisez des pailles pour boire plus facilement dans des tasses |
| Il n’est pas nécessaire de soulever les tasses et les bouteilles si vous utilisez une paille! |
| Utilisez des couverts adaptés pour rendre les repas plus faciles |
| Une faiblesse au niveau des doigts et des mains peut accroitre la difficulté à saisir les couverts. Des couverts équipés de sangles ou à poignée profilée peuvent faciliter la prise de nourriture. |
| Préparez des purées d’aliments sains pour qu’ils soient avalés plus facilement |
| Le houmous et le guacamole faits maison ont un goût délicieux, sont simples à préparer, et sont des idées d’en-cas sains qui ne nécessitent pas d’être mâchés. |
DANS LA MAISON
| Installez des barres d’appui pour faciliter les déplacements | Transformez une salle du rez-de-chaussée en une chambre à coucher accessible | Équipez les meubles à angles pointus de protections de coins | Procurez-vous un matelas régulateur de pression pour un sommeil plus profond |
| Les barres d’appui sont une façon peu coûteuse de se déplacer plus facilement dans la maison, que ce soit pour s’asseoir ou se lever du fauteuil roulant, rentrer dans la douche, grimper des escaliers ou sortir du lit. | Ceci élimine la nécessité de monter des escaliers, ce qu’il est difficile de faire à mesure que les muscles s’affaiblissent. | Les protections de coins permettent d’éviter les coupures et les bleus dus aux chutes, qui peuvent devenir plus fréquents à mesure que la maladie de Duchenne progresse. | La faiblesse musculaire peut accroitre la difficulté à trouver une position confortable pour dormir. Un matelas régulateur de pression peut fournir plus de soutien et de confort. |
| Installez des barres d’appui pour faciliter les déplacements |
| Les barres d’appui sont une façon peu coûteuse de se déplacer plus facilement dans la maison, que ce soit pour s’asseoir ou se lever du fauteuil roulant, rentrer dans la douche, grimper des escaliers ou sortir du lit. |
| Transformez une salle du rez-de-chaussée en une chambre à coucher accessible |
| Ceci élimine la nécessité de monter des escaliers, ce qu’il est difficile de faire à mesure que les muscles s’affaiblissent. |
| Équipez les meubles à angles pointus de protections de coins |
| Les protections de coins permettent d’éviter les coupures et les bleus dus aux chutes, qui peuvent devenir plus fréquents à mesure que la maladie de Duchenne progresse. |
| Procurez-vous un matelas régulateur de pression pour un sommeil plus profond |
| Un matelas régulateur de pression peut fournir plus de soutien et de confort. La faiblesse musculaire peut accroitre la difficulté à trouver une position confortable pour dormir. |
Vous pouvez
agir
agir
Interrogez votre équipe de la maladie de Duchenne sur les sources d’équipement utile
À L’ÉCOLE
| Utilisez un outil de préhension pour les tablettes et les claviers | Insérez les pinceaux à travers une balle de tennis pour une meilleure préhension | Des applications ou programmes synthétiseurs de la parole au texte peuvent documenter ce que vous dites |
| La faiblesse musculaire peut accroître la difficulté à utiliser un smartphone, une tablette ou un ordinateur. Des formes modulables d’outils de préhension peuvent permettre d’utiliser des écrans tactiles et de taper. | Une force de préhension limitée peut rendre des activités telles que la peinture difficiles, mais il n’est pas nécessaire de manquer une classe d’arts plastique. Essayez d’insérer les pinceaux à travers une vieille balle de tennis pour une préhension plus aisée. | Lorsque que l’écriture et la frappe de texte deviendront plus difficiles à accomplir, vous souhaiterez peut-être télécharger une application synthétisant la parole en texte, qui « tape » ce que vous dites. |
| Utilisez un outil de préhension pour les tablettes et les claviers |
| La faiblesse musculaire peut accroître la difficulté à utiliser un smartphone, une tablette ou un ordinateur. Des formes modulables d’outils de préhension peuvent permettre d’utiliser des écrans tactiles et de taper. |
| Insérez les pinceaux à travers une balle de tennis pour une meilleure préhension |
| Une force de préhension limitée peut rendre des activités telles que la peinture difficiles, mais il n’est pas nécessaire de manquer une classe d’arts plastique. Essayez d’insérer les pinceaux à travers une vieille balle de tennis pour une préhension plus aisée. |
| Des applications ou programmes synthétiseurs de la parole au texte peuvent documenter ce que vous dites |
| Lorsque que l’écriture et la frappe de texte deviendront plus difficiles à accomplir, vous souhaiterez peut-être télécharger une application synthétisant la parole en texte, qui « tape » ce que vous dites. |
DANS LA SALLE DE BAIN
| Procurez-vous un bac de lavage des cheveux pour laver les cheveux plus facilement et plus confortablement dans le lavabo. | Installez une baignoire à porte pour faciliter la toilette. | Procurez-vous une chaise ou un tabouret de douche pour être en sécurité dans la salle de bain. | Des rails de sécurité dans les toilettes fournissent une stabilité supplémentaire à faible coût. |
| Les bacs de lavage des cheveux permettant de laver les cheveux plus rapidement, plus nettement et plus confortablement sont une façon peu onéreuse de modifier votre salle de bain. | Même s’il s’agit de la modification du domicile la plus onéreuse, une baignoire à porte facilite énormément l’entrée et la sortie de la baignoire. | Les chaises ou tabourets de douche peuvent rendre la toilette bien plus sûre et plus aisée. | Des barres ajustables et retirables qui s’adaptent tout autour des toilettes peuvent rendre le passage aux toilettes un peu plus commode. |
| Procurez-vous un bac de lavage des cheveux pour laver les cheveux plus facilement et plus confortablement dans le lavabo. |
| Les bacs de lavage des cheveux permettant de laver les cheveux plus rapidement, plus nettement et plus confortablement sont une façon peu onéreuse de modifier votre salle de bain. |
| Installez une baignoire à porte pour faciliter la toilette. |
| Même s’il s’agit de la modification du domicile la plus onéreuse, une baignoire à porte facilite énormément l’entrée et la sortie de la baignoire. |
| Procurez-vous une chaise ou un tabouret de douche pour être en sécurité dans la salle de bain. |
| Les chaises ou tabourets de douche peuvent rendre la toilette bien plus sûre et plus aisée. |
| Des rails de sécurité dans les toilettes fournissent une stabilité supplémentaire à faible coût. |
| Des barres ajustables et retirables qui s’adaptent tout autour des toilettes peuvent rendre le passage aux toilettes un peu plus commode. |
POUR LES SOIGNANTS
| Se préparer à une conversation difficile | Préparez une << liste de soins >> pour vous-même | Programmez du temps libre chaque semaine |
| Soyez clair(e) sur ce qui est important pour vous avant d’aborder des conversations difficiles ou graves en prenant des notes, qu’il s’agisse de conversations avec des membres de la famille, des amis ou des professionnels de la santé. | Conservez une liste des activités qui vous font vous sentir bien les jours où vous avez besoin d’un remontant. Vous pourriez par exemple aller vous faire masser, écouter de la musique, sortir ou voir un ami. | S’occuper d’une personne invalide peut être fatiguant, à la fois physiquement et émotionnellement. Faire des pauses est une façon importante pour vous de rester en bonne santé, à la fois pour vous-même et votre proche. |
| Se préparer à une conversation difficile |
| Soyez clair(e) sur ce qui est important pour vous avant d’aborder des conversations difficiles ou graves en prenant des notes, qu’il s’agisse de conversations avec des membres de la famille, des amis ou des professionnels de la santé. |
| Préparez une << liste de soins >> pour vous-même |
| Conservez une liste des activités qui vous font vous sentir bien les jours où vous avez besoin d’un remontant. Vous pourriez par exemple aller vous faire masser, écouter de la musique, sortir ou voir un ami. |
| Programmez du temps libre chaque semaine |
| S’occuper d’une personne invalide peut être fatiguant, à la fois physiquement et émotionnellement. Faire des pauses est une façon importante pour vous de rester en bonne santé, à la fois pour vous-même et votre proche. |
VISITE CHEZ LES MÉDECINS
| Tirez au maximum parti de vos rendez-vous chez le médecin en venant préparé(e) avec une liste de questions | Conservez un « dossier médical » contenant les informations importantes | Demandez des copies des notes du médecin afin vous puissiez rechercher des renseignements depuis chez vous. |
| Conservez une liste de toutes les questions que vous pourriez avoir au sujet des soins de votre enfant ou de votre proche afin que vous puissiez exprimer toutes vos inquiétudes le moment venu. | Garder tous les formulaires et toutes les informations médicales ensemble afin de pouvoir retrouver plus facilement les informations dont vous avez besoin, au moment où vous en avez besoin. | De cette façon, vous pourrez accorder une attention supplémentaire à ce que le médecin dit au lieu de vous soucier de vous souvenir des affections médicales ou des résultats des tests. |
| Tirez au maximum parti de vos rendez-vous chez le médecin en venant préparé(e) avec une liste de questions |
| Conservez une liste de toutes les questions que vous pourriez avoir au sujet des soins de votre enfant ou de votre proche afin que vous puissiez exprimer toutes vos inquiétudes le moment venu. |
| Conservez un « dossier médical » contenant les informations importantes |
| Garder tous les formulaires et toutes les informations médicales ensemble afin de pouvoir retrouver plus facilement les informations dont vous avez besoin, au moment où vous en avez besoin. |
| Demandez des copies des notes du médecin afin vous puissiez rechercher des renseignements depuis chez vous. |
| De cette façon, vous pourrez accorder une attention supplémentaire à ce que le médecin dit au lieu de vous soucier de vous souvenir des affections médicales ou des résultats des tests. |
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OBTENIR LE BON SOUTIEN EST IMPORTANT POUR VOTRE BIEN-ÊTRE MENTAL
Un diagnostic de la maladie de Duchenne peut bouleverser votre monde, mais vous n’êtes pas obligé(e) de traverser cette épreuve seul(e). Votre famille, vos amis, des professionnels et les communautés en ligne peuvent tous être d’un grand soutien et réconfort vers lesquels vous tourner dans les moments difficiles.
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IL EXISTE DEUX TYPES DE RÉSEAUX DE SOUTIEN PERSONNEL ET VOUS DEVRIEZ UTILISER LES DEUX
Réseaux de soutien informel
personnes qui apportent une aide de manière pratique et qui sont là pour vous lorsque vous en avez besoin, telles que vos amis et les membres de la famille
Réseaux de soutien formel
soutien de la part des professionnels de la santé, groupes de patients et organisations professionnelles
Avoir un solide réseau de soutien de personnes en qui vous pouvez avoir confiance et sur lesquelles vous pouvez compter signifie que vous pouvez:
- Obtenir de l’aide pour les aspects pratiques de la vie (par exemple, médicaments, garderies, écoles, ajustements du domicile, transport et finances)
- Avoir accès à des informations d’experts auprès de professionnels de la santé
- Rejoindre une communauté en ligne afin de pouvoir parler, obtenir des conseils et partager des histoires avec les familles qui traversent la même chose que vous
- Être rassuré(e) et soutenu(e) lorsque vous pourriez vous sentir désespéré(e) ou seul(e)
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COMMENT CONSTRUIRE ET RENFORCER VOTRE RÉSEAU DE SOUTIEN
Il peut être facile, même si ce n’est pas intentionnel, d’accorder moins de temps à vos amis et d’autres proches après avoir reçu un diagnostic de la maladie de Duchenne. Vous serez peut-être occupé(e) à prendre soin de votre famille, vos priorités pourraient changer, ou vous pourriez vous sentir trop épuisé(e) émotionnellement pour voir d’autres personnes.
Cependant, prendre le temps de maintenir votre réseau de soutien est essentiel. Essayez de suivre ces 5 étapes pour aider à renforcer vos relations avec les personnes qui comptent:
Reprenez contact souvent
Faites un effort pour bavarder régulièrement avec votre famille et vos amis. Il n’est pas nécessaire que cela se fasse toujours en tête-à-tête ; un simple appel téléphonique ou un e-mail peuvent suffire.
Astuces pour vous simplifier la vie: si vous manquez de temps, essayez d’écrire un « modèle » d’e-mail qui contient toutes les nouvelles de votre famille. Vous pourrez ultérieurement personnaliser le contenu en fonction des personnes à qui vous écrirez.
Laissez les gens vous aider
C’est peut-être difficile de demander ou d’accepter un soutien, mais vos proches, amis, collègues et voisins veulent souvent apporter leur aide. Indiquez-leur ce dont vous avez besoin, et comment et quand ils peuvent vous aider.
Astuces pour vous simplifier la vie: faites une liste à cocher des choses qui doivent être faites. Si une personne vous demande ce qu’elle peut faire pour vous aider, montrez-lui la liste et laissez-la choisir ce qu’elle peut faire pour vous.
Prenez le temps
Les rencontres avec la famille et les amis sont une très bonne façon de faire une pause et de vous libérer l’esprit. Il est donc important d’en faire une priorité et non une réflexion après coup lorsque que vous avez du temps libre.
Astuces pour vous simplifier la vie: essayez d’utiliser votre téléphone ou agenda pour intégrer la planification d’événements sociaux dans votre programme. De cette façon, votre téléphone vous enverra automatiquement des rappels, et cela vous encouragera à faire des plans.
Communiquez le fond de votre pensée
Essayez d’être ouvert(e) et honnête sur ce que vous ressentez et ce que vous vivez. Même si cela peut être effrayant d’exprimer le fond de votre pensée, c’est également une façon d’approfondir la relation avec les autres.
Manifestez votre reconnaissance
Il est important de rappeler à vos proches qu’ils sont importants pour vous et combien vous appréciez leur soutien. Assurez-vous d’exprimer ce que vous ressentez, et faites des choses qui indiquent dans quelle mesure vous les connaissez et les aimez.
Astuces pour vous simplifier la vie: lorsque vous exprimez votre gratitude, veillez à mettre l’accent sur l’autre personne. Faites quelque chose qui leur indique que vous les aimez. Vous pouvez le faire en les invitant à déjeuner ou à prendre une tasse de café, en écrivant une note de remerciement, en leur offrant un livre inspirant ou simplement en leur demandant comment ils vont.
Vous pouvez
agir
agir
Obtenez le soutien dont vous avez besoin
Vous n’êtes pas certain(e) de savoir par où commencer? Demandez à votre médecin généraliste de vous orienter vers un assistant social ou un conseiller, et consultez la liste des groupes de soutien pour la maladie de Duchenne disponible pour vous ci-dessous.
Vous n’êtes pas certain(e) de savoir par où commencer? Demandez à votre médecin généraliste de vous orienter vers un assistant social ou un conseiller, et consultez la liste des groupes de soutien pour la maladie de Duchenne disponible pour vous ci-dessous.
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TROUVER UNE COMMUNAUTÉ QUI PARTAGE VOTRE EXPÉRIENCE
Vous n’êtes pas seul(e) face aux difficultés rencontrées avec la maladie de Duchenne. Dans votre pays, il existe plusieurs organisations et groupes de patients européens vers lesquels vous pouvez vous tourner pour obtenir de plus amples informations et un soutien pertinent à votre pays.
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