De quels soins peut-on bénéficier?
Il existe différents stades de la maladie de Duchenne, et chaque stade nécessite un type de traitement différent. Demandez à votre médecin quels sont les meilleures options de soins pour votre enfant ou votre proche.
OBTENIR LES SOINS APPROPRIÉS
Si votre enfant ou un proche est atteint de la maladie de Duchenne, il est essentiel que vous ayez accès à de bons conseils et à de bonnes informations.
Discuter avec votre médecin des services et soutien disponibles est l’une des étapes les plus importantes que vous pouvez prendre. C’est parce que la prise en charge et des soins précoces donneront à votre famille les meilleures chances de bien vivre avec la maladie de Duchenne.
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COMMENT LA MALADIE DE DUCHENNE EST-ELLE TRAITÉE ?
La bonne prise en charge donne à votre proche les meilleures chances de vivre la meilleure vie possible.
3 types de prise en charge appropriés peuvent aider:
Peuvent empêcher la maladie de progresser si rapidement
Peuvent aider à contrôler les symptômes
Peuvent aider votre enfant ou votre proche à mener une vie plus longue et en meilleure santé
Il existe deux principales catégories de traitement disponibles pour la maladie de Duchenne :
MÉDICAMENTS
Des médicaments qui contribuent à ralentir la perte de la fonction musculaire et à traiter les symptômes de la maladie de Duchenne.
SOINS DE SOUTIEN
Ils prennent en charge les complications de la maladie de Duchenne et permettent d’améliorer la qualité de vie d’une personne. Cela comprend des choses telles que la kinésithérapie, la surveillance cardiaque et l’assistance respiratoire.
Vous pouvez
agir
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DE QUELLE MANIÈRE LA MALADIE DUCHENNE ÉVOLUE-T-ELLE AVEC LE TEMPS ?
La maladie de Duchenne provoque une faiblesse musculaire qui s’aggrave avec le temps.
Cela signifie que marcher, se mettre debout et les tâches quotidiennes deviennent de plus en plus difficile. Finalement, les muscles qui contrôlent le cœur et les poumons cessent de fonctionner, même si cela prend généralement plusieurs années.
Bien que la progression et la gravité des symptômes de la maladie de Duchenne diffèrent pour chaque enfant, la plupart présenteront certains des stades décrits ci-dessous.
Figure références: Birnkrant 2018 Partie 3 ; Bushby 2010 ; Goemans 2014 ; Sussman, 2002 ; Van Ruiten 2014
Les personnes atteintes de la maladie de Duchenne vivent plus longtemps qu'avant
Si votre enfant ou votre proche est atteint de maladie de Duchenne, il n’est pas déraisonnable d’espérer qu’il vivra jusqu’à la trentaine et au-delà. Il n’y a pas de raison que la maladie de Duchenne l’empêche d’obtenir un diplôme d’éducation supérieure, de se marier ou d’avoir une carrière.
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COMMENT VOTRE ÉQUIPE DE SOINS VOUS AIDERA-T-ELLE
Recevoir un diagnostic de maladie de Duchenne peut être un moment difficile, mais vous n’êtes pas seul(e). Votre équipe de soins est là pour vous et sera en mesure de vous offrir des informations et un soutien lorsque vous en aurez besoin, alors n’hésitez pas à la contacter.
Votre équipe de soins de la maladie de Duchenne peut être composée de:
Figure références: Birnkrant 2018 Partie 1 ; Birnkrant 2018 Partie 2 ; Birnkrant 2018 Partie 3 ; Muscular Dystrophy UK
Vous pouvez
agir
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Obtenez du soutien
Demandez à votre médecin de vous mettre en contact avec votre équipe de soins. Il s’agit du groupe de spécialistes qui travaillent ensemble pour fournir les meilleurs soins les plus appropriés pour une personne atteinte de la maladie de Duchenne.
Demandez à votre médecin de vous mettre en contact avec votre équipe de soins. Il s’agit du groupe de spécialistes qui travaillent ensemble pour fournir les meilleurs soins les plus appropriés pour une personne atteinte de la maladie de Duchenne.
35 Like Soins précoce: pourquoi est-ce si important?
Insister pour recevoir un diagnostic rapide pour les symptômes de votre enfant ou de votre proche est la meilleure façon possible de faire avancer les choses.
Plus tôt le diagnostic est posé, plus tôt la prise en charge et les soins peuvent commencer et des plans peuvent être établis. Cela signifie que vous et votre enfant ou votre proche pouvez:
- Être orienté(e) vers des équipes de spécialistes près de chez vous
- Commencer un traitement adpaté dès que possible
- Avoir accès à des conseils génétiques
- Effectuer des tests sur des membres de la famille à risque
- Planifier à l’avance et apporter des modifications à votre vie professionnelle et votre domicile
- Prendre des décisions concernant d’éventuelles futures grossesses
- Être informé(e) sur les essais cliniques pour avoir accès à de nouveaux traitements médicamenteux potentiels
- Obtenir un soutien de la part d’organisations locales de patients et d’autres patients
Comment les traitements de la maladie de Duchenne agissent-ils?
La maladie de Duchenne est causée par une mutation dans le gène codant pour la dystrophine – a – une protéine qui contribue à permettre aux muscles de fonctionner correctement.
En conséquence, le corps ne parvient pas à produire de la dystrophine et les muscles s’affaiblissent. Au fil du temps, cette faiblesse musculaire entraîne beaucoup de problèmes de santé. Finalement, les muscles qui contrôlent le cœur et les poumons cessent de fonctionner correctement.
Le moment où on débute un traitement peut avoir un impact positif sur la façon dont la progression de la maladie. Des médicaments et d’autres soins peuvent aider à ralentir la perte de la fonction musculaire et la faiblesse musculaire.
Les traitements de la maladie de Duchenne peuvent aider votre enfant ou votre proche à rester mobile plus longtemps.
Ils peuvent contribuer à retarder les complications afin que votre enfant ou votre proche puisse vivre de manière plus autonome et plus longtemps que jamais.
Vous pouvez
agir
agir
Un traitement en temps utile peut aider à ralentir la progression de la maladie et à améliorer la qualité de vie
Interrogez votre médecin à propos des options de traitement qui s’offrent à vous.
Interrogez votre médecin à propos des options de traitement qui s’offrent à vous.
Médicaments de la maladie de Duchenne: quelles sont les options?
Même s’il n’existe actuellement aucun remède pour la maladie de Duchenne, certains médicaments peuvent permettre de protéger les muscles et soulager les symptômes
Différents types de médicaments visent à traiter les différents symptômes de la maladie de Duchenne, voir ci-dessous pour obtenir plus de détails.
Médicaments qui contribuent à réduire
l’inflammation dans les cellules musculaires
Ce sont les médicaments les plus couramment utilisés pour la maladie de Duchenne. Ils sont utilisés pour contribuer à maintenir la force musculaire le plus longtemps possible.
Ils peuvent également permettre de préserver la force du cœur et des poumons plus longtemps, ainsi que retarder le développement d’une scoliose.
Médicaments pour le cœur
Les personnes atteintes de la maladie de Duchenne peuvent développer un problème cardiaque appelé cardiomyopathie, qui réduit la capacité du cœur à pomper le sang dans tout le corps. À terme, une insuffisance cardiaque peut se développer..
Elle peut être traitée avec plusieurs médicaments différents.
Médicaments pour les os
Les personnes atteintes de la maladie de Duchenne présentent souvent une faiblesse des os et peuvent développer une affection appelée ostéoporose. À cause d’elle, les os sont plus fragiles et plus susceptibles de se fracturer.
L’ostéoporose peut se développer pour plusieurs raisons. Une faiblesse musculaire et l’utilisation de certains médicaments contribuent à la faiblesse osseuse.
La résistance osseuse peut être augmentée grâce à certains médicaments. Veuillez demander à votre médecin davantage d’informations
Vaccinations
Les personnes atteintes de la maladie de Duchenne peuvent se voir proposer une vaccination contre la grippe et antipneumococcique (pneumonie), pour aider à prévenir les infections pulmonaires.
Soins de soutien: quelles sont les options
La prise en charge de la maladie de Duchenne ne se limite pas aux médicaments.
Étant donné que la maladie de Duchenne affaiblit les muscles dans l’ensemble du corps, ses effets sont divers sur les différents systèmes du corps. Cela rend les personnes atteintes de la maladie plus susceptibles de développer des complications.
La meilleure façon de prendre en charge la maladie de Duchenne implique une combinaison d’approches, et une équipe composée de différents médecins spécialistes, personnels infirmiers et professionnels de la santé.
Santé musculaire
La maladie de Duchenne entraînant une faiblesse et des lésions au niveau des muscles du corps, le maintien de la force et de la fonction musculaire est un élément clé des soins.
Les kinésithérapeutes, l’ergothérapeute et autres spécialistes de la rééducation jouent un rôle majeur dans la prose en charge des personnes atteintes de la maladie de Duchenne. Ils travaillent sur l’étirement des muscles et le maintien de la flexibilité des articulations dans la mesure du possible.
Lorsque la maladie de Duchenne progresse, un scooter, un déambulateur ou un fauteuil roulant peuvent être nécessaires pour aider votre enfant ou votre proche à se déplacer et à être plus indépendant.
Regardez les vidéos sur des exercices de kinésithérapie pour la maladie de Duchenne
Régime alimentaire
La maladie de Duchenne affecte tous les muscles du corps, y compris les muscles pouvant aider à contrôler l’ingestion de nourriture, la déglutition et la digestion. Cela peut provoquer une constipation, un reflux gastro-œsophagien, rendre la mastication et la déglutition difficiles.
Il est particulièrement important de maintenir une alimentation et un poids sains pour les personnes atteintes de la maladie de Duchenne. Un diététicien veillera à ce que votre enfant ou votre proche reçoive un régime alimentaire équilibré et la bonne quantité de nutriments, compléments alimentaires et de liquides. Un gastro-entérologue sera également en mesure de vous aider en cas de problèmes digestifs.
Santé des os
Les personnes atteintes de la maladie de Duchenne développent souvent une affection appelée ostéoporose. À cause d’elle, les os sont plus fragiles et plus susceptibles de se fracturer. Comme les muscles du dos s’affaiblissent, la colonne vertébrale peut également commencer à se courber – c’est ce que l’on appelle une scoliose.
Des radios ou radiographies sont utilisées pour détecter les premiers signes de faiblesse osseuse, et des médicaments peuvent être utilisés pour traiter l’ostéoporose. La chirurgie ou la pose d’un plâtre peuvent également être proposés dans le cas d’os cassés (fractures) ou de scoliose.
Santé du cœur
La maladie de Duchenne affecte tous les muscles corps – y compris le cœur. C’est pourquoi le cœur de votre enfant ou de votre proche sera souvent contrôlé par un cardiologue.
Le cardiologue peut suggérer d’utiliser des médicaments si le cœur est endommagé – une affection appelée cardiomyopathie – ou pour aider à réduire de futures lésions.
Assistance respiratoire
Les muscles utilisés pour respirer sont également affectés par la maladie de Duchenne. Lorsque la maladie progresse, ces muscles s’affaiblissent et les personnes atteintes de la maladie de Duchenne commencent à avoir des difficultés à respirer et à tousser.
Les problèmes respiratoires peuvent être réduits par divers appareils qui aident les poumons à respirer (ventilateurs) et à tousser (appareils d’assistance à la toux).
Vaccinations
Parce que les personnes atteintes de la maladie de Duchenne présentent souvent des difficultés pour tousser, les infections des voies respiratoires sont plus fréquentes. Cela est dû au fait que la toux aide à éliminer les glaires et les germes des voies respiratoires.
Des vaccins contre la grippe et antipneumococciques (pneumonie) peuvent être proposés. Ces vaccinations contribuent à prévenir d’abord la survenue d’infections des voies respiratoires.
Apprentissage
Des protéines dystrophine sont présentes dans le cerveau. Le rôle joué par ces protéines n’est pas évident, mais cela pourrait permettre d’expliquer pourquoi des problèmes d’apprentissage, d’élocution et de comportement ont tendance à être plus fréquents chez les personnes atteintes de la maladie de Duchenne.
Plusieurs différents professionnels de la santé mentale seront en mesure de fournir un soutien, selon les besoins individuels de la personne. Les écoles pourront également être en mesure de faire des ajustements en fonction des besoins physiques et d’apprentissage.
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